自立生活ってなんでしょう?障がいを持つ人たちの自立生活を可能にするためには、 施設生活で失われてしまった力や 限定された人間関係だけで得られなかった力を 取り戻す必要があります。 これまで「障がい者」は、施設や家族のもとで保護され 管理される存在として 他人まかせの人生をおくることを余儀なくされてきました。 しかし、この10数年の間に多くの「障がい者」が自分の意思で 施設や家族のもとから 自立し、地域社会に暮らすようになっています。 「自立」とは、 自分の身の回りのことができなければならないのではなく 大切なことは「どう生きるのか」を自分で考え、 自分で決めることではないでしょうか? この世界に生まれてきた「たったひとつの命」を 嬉々と輝かせること・・・ それが自立生活の意味といえるのでしょう。 適切な援助サービスがあり、 社会環境が「障がい者」にとって利用できるよう整備され 正しい知識や情報を得られるならば、 重度の障がいを持つ人々も社会のすべての分野に 活発に参加できるのです。
以下の文章は「自立生活の基本理念とその歴史」〜ピアカウンセリング・自立生活プログラム〜 1972年、カリフォルニア大学バークレー校を、呼吸器付きの車いすに乗ったポリオの障がい者エド・ロバーツ(Ed Roberts)が 卒業しようとしていた。キャンパス内で得られた介助や住宅、車いす修理、ピア・カウンセリングなどの サービスが使えなくなることから同じ障がいをもつ仲間と話し合い、家族や友人の協力も得て、地域の中に 自立生活センター(Center for Indeoendent Living以下 ILセンターと略す)を作ることになった。 これが自立生活運動の創始である。 米国以外では、現実は理想とは逆の方向に進み、オランダでは障がい者のコロニー政策がとられ 大規模施設群ヘッドドルフが建設される。イギリスでは、介助者付き集合住宅が作られ障がい者の集合住 という方策が採られる。米国の自立生活運動とスウェーデンのフォーカスハウス(一般住宅への分散居住) を除いて、世界はまだ施設か集合住宅の域を出ていなかった。 彼らが掲げた思想は、次の4つのものである。 @ 障がい者は「施設収容」ではなく「地域」で生活すべきである。 A 障がい者は。治療を受けるべき患者でもないし、保護される子供でも、崇拝されるべき神でもない。 B 障がい者は援助を管理すべき立場にある。 C 障がい者は、「障がい」そのものよりも社会の「偏見」の犠牲者になっている。 これまで障がい者は、リハビリテーションという名のもとに、健常者にできるだけ近づくことを 一生の目的として課せられてきた。例えば衣服の着脱に2時間かけても他人の手を借りずにすることが リハビリテーションでは評価されたが、自立生活の思想においては、自らの意思によって選択し、 決定することが重要であることが高らかに宣言されている。リハビリテーションは期間を限った 医療行為であり、障がい者の生活を一生管理すべきものではない。 バークレーILセンターの後を追って、同年(1972)ヒューストン、74年ボストンと急速に発展した。 特に全米の障がい者たちが一丸となって闘い勝ち取った、1978年のリハビリテーション法の改正によって、 連邦政府の援助が受けられるようになった。 また、米国の若手の社会学者Gerben DejongがThe Movement for Independent Living(1979)を発表し、 リハビリテーションとの対比でILセンターの有効性を学問的・理論的に位置づけた。 この2つの出来事によって、ILセンターは燎原の火のごとく全米各地に広がった。 カナダにおいては1980年より、オンタリオ州キッチナーでHenri Ennsが、保護と管理を障がい者に強いてくる 「リハビリテーションからの脱却」をめざして、地道な草の根的障がい者の組織化を始めている。 この時代、世界的な状況は「自立」へと向かっていたのである。 この30年間にILセンターが達成してきた成果は偉大である。米国においては1978年いち早く リハビリテーション法504号法案を強烈な運動の結果勝ち取り、ILセンターを国に認めさせた。 そして1990年世界で初めての障がい者差別撤廃法ADA法を提案し成立させた。現在は政権の中枢に 多くの障がい者リーダーが参加し、まさにくにを動かし始めている。また国のメディケアの介助サービスの 委託を受けるILセンターが増えてきている。カナダでは1980年のDPIの成立後ILセンターが生まれ、1989年 に自己管理介助料直接支給法(セルフマネジメント・ダイレクトファンディング)を各州で成立させている。 イギリスではコミュニティケア法の中に介助料直接支給法(ダイレクトペイメント)を作らせ、 ILセンターがその地方自治体への普及事業を国に委託されている。スウェーデンで当事者アセスメント による自己管理型の介助サービスが介助利用者協働組合の支援によって行われてきて、既に14年になる。 1999年9月21〜25日、ワシントンD.C.で世界50カ国からの障がい者のリーダー100人以上を集めて、 歴史上初めての自立生活運動の世界会議が開催された。 ILセンターの世界連合がついに完成したのである。 註1)筆者:アメリカの自立生活運動に学ぶ、八代英太・富安芳和(編):障がいをもつアメリカ人法ーADAの衝撃 p.320-322、学苑社 この理念は「障がいは克服しなければならぬもの」との価値観をこれまで植えつけられてきた障がい者にとって、 180度転換した思考方法を与え福音となった。つまり、障がいは個性であり何ら更正する必要のないもの、 変わるべきものは、車いす者を配慮しない駅の階段や障がい者を受け入れない学校や企業であり、 人の心である。障がいは社会が作り出したものであるとの発送の転換をしたのである。 地域で障がい者が暮らしていくために必要となる「力」には障がい者特有なものが多い。 それも知識としてではなく、体験や実行する中で獲得していく質のものが多い。介助を受ける立場から 介助者を管理する力、調整能力、交渉能力が求められる。 これはいわば従業員を5-20名抱えた事業主の心境であろう。これを教えてくれる機関はILセンターの 他にあるとは思えない。専門職の教育課程にはこのような科目は今のところない。 ILセンターで、これにあたるサービスが自立生活(以下IL)プログラムである。 単なる生活力のスキルであれば、一般的な専門家がリハビリテーションで教えても同じではないか と考えられるが、ところが経験や体験、実行から学ぶことは社会の中で突発的な事象が起こったり、 偶然街で出会った人との関係性の中で生まれてくる。リハビリテーションセンターのような閉鎖的空間の中で その体験をすることは不可能であろう。 また、白沢正和氏と対談しておりに白沢氏は「障がい者に失敗をさせないようにケアマネージメントするのが、 良き専門家である。」という。これは根本的な誤りではないか、人間は失敗しながら学んでいる。 失敗できない施設の中で成長はない。ILセンターのILプログラムは、親元や施設にいて失敗を 経験できなかった人に失敗をさせるためのプログラムだとも言える。危険回避とか責任の所在という 陳腐な管理思想を解き放ち、自己責任と自己管理という、人間本来の権利を障がい者に取り戻していくの が自立生活運動でもある。 自立生活センターって
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