自立について

自立生活センターって?

自立生活の例 詳細  動画

自立生活ってなんでしょう?


障がいを持つ人たちの自立生活を可能にするためには、
施設生活で失われてしまった力や
限定された人間関係だけで得られなかった力を
取り戻す必要があります。
これまで「障がい者」は、施設や家族のもとで保護され
管理される存在として
他人まかせの人生をおくることを余儀なくされてきました。
しかし、この10数年の間に多くの「障がい者」が自分の意思で
施設や家族のもとから
自立し、地域社会に暮らすようになっています。
「自立」とは、
自分の身の回りのことができなければならないのではなく
大切なことは「どう生きるのか」を自分で考え、
自分で決めることではないでしょうか?

この世界に生まれてきた「たったひとつの命」を
嬉々と輝かせること・・・
それが自立生活の意味といえるのでしょう。
適切な援助サービスがあり、
社会環境が「障がい者」にとって利用できるよう整備され
正しい知識や情報を得られるならば、
重度の障がいを持つ人々も社会のすべての分野に
活発に参加できるのです。


以下の文章は「自立生活の基本理念とその歴史」〜ピアカウンセリング・自立生活プログラム〜
推進協会マニュアルより引用しました。お時間のあるときにゆっくりとお読み下さい。

世界の自立生活センターの歴史 (同誌第1章第1節より引用しました。)

 1960年代、米国において黒人の公民権運動が激しく荒れた時代、障がい者もマイノリティの一部として 同じ公民権法の適用を望んでいた。米国の障がい者運動は以降、公民権法の影響を強く受けることになる。
 1972年、カリフォルニア大学バークレー校を、呼吸器付きの車いすに乗ったポリオの障がい者エド・ロバーツ(Ed Roberts)が 卒業しようとしていた。キャンパス内で得られた介助や住宅、車いす修理、ピア・カウンセリングなどの サービスが使えなくなることから同じ障がいをもつ仲間と話し合い、家族や友人の協力も得て、地域の中に 自立生活センター(Center for Indeoendent Living以下 ILセンターと略す)を作ることになった。 これが自立生活運動の創始である。

 米国以外では、現実は理想とは逆の方向に進み、オランダでは障がい者のコロニー政策がとられ 大規模施設群ヘッドドルフが建設される。イギリスでは、介助者付き集合住宅が作られ障がい者の集合住 という方策が採られる。米国の自立生活運動とスウェーデンのフォーカスハウス(一般住宅への分散居住) を除いて、世界はまだ施設か集合住宅の域を出ていなかった。

 彼らが掲げた思想は、次の4つのものである。

@ 障がい者は「施設収容」ではなく「地域」で生活すべきである。

A 障がい者は。治療を受けるべき患者でもないし、保護される子供でも、崇拝されるべき神でもない。

B 障がい者は援助を管理すべき立場にある。

C 障がい者は、「障がい」そのものよりも社会の「偏見」の犠牲者になっている。

 これまで障がい者は、リハビリテーションという名のもとに、健常者にできるだけ近づくことを 一生の目的として課せられてきた。例えば衣服の着脱に2時間かけても他人の手を借りずにすることが リハビリテーションでは評価されたが、自立生活の思想においては、自らの意思によって選択し、 決定することが重要であることが高らかに宣言されている。リハビリテーションは期間を限った 医療行為であり、障がい者の生活を一生管理すべきものではない。

 バークレーILセンターの後を追って、同年(1972)ヒューストン、74年ボストンと急速に発展した。 特に全米の障がい者たちが一丸となって闘い勝ち取った、1978年のリハビリテーション法の改正によって、 連邦政府の援助が受けられるようになった。
 また、米国の若手の社会学者Gerben DejongがThe Movement for Independent Living(1979)を発表し、 リハビリテーションとの対比でILセンターの有効性を学問的・理論的に位置づけた。

 この2つの出来事によって、ILセンターは燎原の火のごとく全米各地に広がった。 カナダにおいては1980年より、オンタリオ州キッチナーでHenri Ennsが、保護と管理を障がい者に強いてくる 「リハビリテーションからの脱却」をめざして、地道な草の根的障がい者の組織化を始めている。 この時代、世界的な状況は「自立」へと向かっていたのである。
 この30年間にILセンターが達成してきた成果は偉大である。米国においては1978年いち早く リハビリテーション法504号法案を強烈な運動の結果勝ち取り、ILセンターを国に認めさせた。 そして1990年世界で初めての障がい者差別撤廃法ADA法を提案し成立させた。現在は政権の中枢に 多くの障がい者リーダーが参加し、まさにくにを動かし始めている。また国のメディケアの介助サービスの 委託を受けるILセンターが増えてきている。カナダでは1980年のDPIの成立後ILセンターが生まれ、1989年 に自己管理介助料直接支給法(セルフマネジメント・ダイレクトファンディング)を各州で成立させている。
 イギリスではコミュニティケア法の中に介助料直接支給法(ダイレクトペイメント)を作らせ、 ILセンターがその地方自治体への普及事業を国に委託されている。スウェーデンで当事者アセスメント による自己管理型の介助サービスが介助利用者協働組合の支援によって行われてきて、既に14年になる。

 1999年9月21〜25日、ワシントンD.C.で世界50カ国からの障がい者のリーダー100人以上を集めて、 歴史上初めての自立生活運動の世界会議が開催された。 ILセンターの世界連合がついに完成したのである。

註1)筆者:アメリカの自立生活運動に学ぶ、八代英太・富安芳和(編):障がいをもつアメリカ人法ーADAの衝撃  p.320-322、学苑社

自立生活とは何か(第1章第3節より引用しました)

 自立生活運動は1970年代に、アメリカで医療的ナリハビリテーションが障がい者を一生患者扱いし、 自己決定権や自己選択権を与えていなかったことに反対して、障がいの自己肯定と自己尊厳の回復を、 自らが福祉サービスの受けてから提供者になることによって達成しようとし、大きな成果をあげてきた。
 この理念は「障がいは克服しなければならぬもの」との価値観をこれまで植えつけられてきた障がい者にとって、 180度転換した思考方法を与え福音となった。つまり、障がいは個性であり何ら更正する必要のないもの、 変わるべきものは、車いす者を配慮しない駅の階段や障がい者を受け入れない学校や企業であり、 人の心である。障がいは社会が作り出したものであるとの発送の転換をしたのである。

 地域で障がい者が暮らしていくために必要となる「力」には障がい者特有なものが多い。 それも知識としてではなく、体験や実行する中で獲得していく質のものが多い。介助を受ける立場から 介助者を管理する力、調整能力、交渉能力が求められる。
 これはいわば従業員を5-20名抱えた事業主の心境であろう。これを教えてくれる機関はILセンターの 他にあるとは思えない。専門職の教育課程にはこのような科目は今のところない。

 ILセンターで、これにあたるサービスが自立生活(以下IL)プログラムである。 単なる生活力のスキルであれば、一般的な専門家がリハビリテーションで教えても同じではないか と考えられるが、ところが経験や体験、実行から学ぶことは社会の中で突発的な事象が起こったり、 偶然街で出会った人との関係性の中で生まれてくる。リハビリテーションセンターのような閉鎖的空間の中で その体験をすることは不可能であろう。
 また、白沢正和氏と対談しておりに白沢氏は「障がい者に失敗をさせないようにケアマネージメントするのが、 良き専門家である。」という。これは根本的な誤りではないか、人間は失敗しながら学んでいる。 失敗できない施設の中で成長はない。ILセンターのILプログラムは、親元や施設にいて失敗を 経験できなかった人に失敗をさせるためのプログラムだとも言える。危険回避とか責任の所在という 陳腐な管理思想を解き放ち、自己責任と自己管理という、人間本来の権利を障がい者に取り戻していくの が自立生活運動でもある。



自立生活センターって
どんなところ?


自立生活センター
(Center for Independent Living 略して C.I.L)の特徴は、
運営や各種のサービスを「障がい者」みずからが
中心となっておこなっていること。
これは「障がい者」にとって
何が必要かということを一番知っているのは
「障がい者」自身であると考えるからです。

アメリカでは1970年代に起こった自立生活運動の拠点として
自立生活センターは誕生しました。
この流れを受けて、
日本でも全国各地に自立生活センターができています。




以下の文章は推進協会発行の「自立生活の基本理念とその歴史」から引用しました。


自立生活センターとは何か

 米国ILセンター(自立生活センター)の資格要件、ILセンターが連邦政府の補助金を受けるための 資格要件は、リハビリテーション改正法(1978年)によると、次のように規定された。

1 運営委員の51%は障がい者であること
2 重要な決定をくだす幹部の1人は障がい者であること
3 職員の1人は障がい者であること
4 総合的なサービスを提供すること
5 そのサービス内容については、全米障がい者評議会が1985年に規定した。

  ・情報提供と照会(介助者や住宅など)
  ・ピア・カウンセリング(仲間の障がい者によるカウンセリング)
  ・自立生活技能訓練
  ・権利擁護活動

 これらのサービスは主要なものと考えられ、その他のサービスも奨励されている。 また、サービス対象をひとつの障がいに限定せず2つ以上の障がいとするなどILセンターの基準は 年々厳しくなっていった。
 JIL(全国自立生活センター協議会)の規約は以下の通りであるが、米国の自立生活センター協議会 (NCIL)に見習うことが多い。

@ 意志決定機関の構成員の過半数は障がい者えあること
A 意志決定機関の責任者または実施責任機関の責任者が障がい者であること
B 障がい種別を問わず、サービスを提供していること
C 情報提供、権利擁護活動を基本サービスとして実施している上に、さらに次のサービスを行っていること

 (a) 自立生活プログラム
 (b) ピア・カウンセリング
 (c) 介助サービス
 (d) 住宅サービス

 そして、2つ以上のサービスをおこなっているセンターを正会員、1つ以上のサービスをおこなっている センターを準会員、いずれかのサービスを準備し、ILセンターの設立を目指しているセンターを未来会員とした。

(用語の説明)

■介助サービス
利用者は介助者に時給を支払うことによって雇用者の立場に立つ。 従来の福祉サービスは行政が施すものであったし、ボランティアの介助は与える側と受ける側の 上下関係がどうしても避けられなかった。それを打破しようとする当事者サイドの要請から 有償で制度化された。

■ピア・カウンセリング
もの心ついたときから「障がい者だからやってはダメ」「結婚はできない」「外出すると人に迷惑」など 自信を喪失させる言葉や尊厳を傷つけられる命令が続くと人間は、自分で何もできない存在 何の価値もない存在と思い込んでしまう。このような状況にまで追い込まれてしまった障がい者が 自己信頼を取り戻していくためには、カウンセリングが必要である。

メインページへ戻る